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Noticias de alambre

Demencia de inicio joven que afecta a más de 1200 personas

Escrito por editor

Más de mil personas afectadas por la degeneración frontotemporal (FTD), la demencia más común antes de los 60 años, se unieron para conectarse, aprender e interactuar con una comunidad que entiende la enfermedad en la primera Educación híbrida de la Asociación para la Degeneración Frontotemporal (AFTD). Conferencia, el viernes 8 de abril.              

Las personas diagnosticadas con FTD, cuidadores, cuidadores, investigadores, profesionales de la salud y expertos de la industria asistieron a la Conferencia de Educación 2022, tanto en el BWI Airport Marriott cerca de Baltimore, como virtualmente. Casi 200 personas asistieron en Baltimore a la primera experiencia de conferencia en persona desde 2019, mientras que más de 1,000 personas registradas de 29 países diferentes se unieron a través de la transmisión en vivo.

El día consistió en presentaciones centradas en los últimos avances en la investigación de FTD, la diversa experiencia de los cuidadores de FTD y el lenguaje de la demencia, presentado por expertos en el campo de FTD/demencia. Tanto los asistentes en persona como los virtuales pudieron participar en sesiones de trabajo interactivas que analizaron en profundidad los aspectos clave del viaje de FTD.

El Consejo Asesor de Personas con FTD de AFTD, un grupo de personas que viven con FTD que ayudan a informar el trabajo de AFTD, compartió su perspectiva sobre cómo vivir con la enfermedad. Más tarde, la miembro de la junta de AFTD, Rita Choula, MA, directora de cuidados en el Instituto de Políticas Públicas de AARP, pronunció el discurso de apertura de la conferencia, compartiendo el viaje de su madre con FTD y cómo su familia atravesó la experiencia. La Sra. Choula envió un llamado a las personas afectadas por FTD para que "sean audaces" al abogar por el cuidado, tanto para sus seres queridos como para ellos mismos.

La fundadora de AFTD, Helen-Ann Comstock, la directora ejecutiva de AFTD, Susan LJ Dickinson, y el presidente de la junta de AFTD, David Pfeifer, pronunciaron los comentarios de clausura de la conferencia, en los que reflexionaron sobre la historia de la organización a medida que AFTD se acerca a su vigésimo aniversario.

Otros oradores destacados en el evento de este año incluyeron al miembro del Consejo Asesor Médico de AFTD, Chiadi Onyike, MD, MHS; David Irwin, MD, investigador principal del laboratorio de neuropatología de Penn Digital; Tania Gendron, PhD, de la Clínica Mayo en Florida; Angela Taylor, directora sénior de investigación y defensa de la Asociación de demencia con cuerpos de Lewy; y Laynie Dratch, ScM, CGC, del Centro FTD de la Universidad de Pensilvania.

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La editora en jefe de eTurboNew es Linda Hohnholz. Tiene su sede en la sede central de eTN en Honolulu, Hawái.

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